8 mars, 2011  •  Serie:

Vad är en forskningspartner?

I helgen var det utbildning för nio forskningspartners från tre handikappförbund och från helt olika delar av landet. Två forskningspartners kommer från vårt förbund och de fick bl a vara med och lära sig mer om hur forskningsprocessen går till, information om forskningsetik, att vara brukare i ett forskarlag, fakta om sekretess och prova på att bedöma en forskningsansökan. Det var ett gäng intresserade och nyfikna partners som nu är klara att matchas ihop med forskare i ett forskningsprojekt. Tyvärr fick en av våra deltagare lämna kursgården eftersom man hade blommande hyacinter på plats – men med noggrannare information om vilka behov som finns ska vi nog lyckas bättre med tillgängligheten nästa gång (även om det t ex kan vara svårt att påverka utomstående gruppers användning av dofter och parfymer)…

Det var givande att höra två forskningspartners som varit med ett tag berätta om sina erfarenheter. En har fått vara med från början och har haft stort inflytande och deltagit mycket i forskningsprojektet medan den andra stötte på visst motstånd – bl a hade forskarna färdiga intervjuer med standardfrågor som man inte ville ändra…  Vi hoppas att våra forskningspartner med tiden ska få allt fler möjligheter till inflytande och kunna påverka forskningen i positiv riktning så den blir till mer nytta för dem som har kronisk sjukdom. Vi hoppas också att intresset hos forskare ska öka i takt med att brukarmedverkan i forskningen blir mer känt.

En forskningspartner är en person som har erfarenhet av att leva med en kronisk sjukdom och som är medlem i Astma- och Allergiförbundet, Reumatikerförbundet, Hjärt-Lungsjukas Riksförbund eller Psoriasisförbundet.  Om du vill läsa mer kan du gå in på hemsidan www.forskningspartner.se

8 mars, 2011  •  Serie:

Hänger föreningslivet med när världen förändras

1998 – för mindre än femton år sedan – hade Astma- och Allergiförbundet ingen hemsida och inte heller någon e-post. Nu har vi hemsida, e-postlistor, elektroniska nyhetsbrev och bortåt tusen som följer förbundets Facebook-sida.

7 mars, 2011  •  Serie:

Vad händer med den Nationella strategin för astma- och allergisjukdomarna

 I förra veckan träffade vi Anders Andersson, KD, för att stämma av vad som hänt sen sist när det gäller den Nationella strategin. Tyvärr får vi konstatera att inte så mycket har hänt. Vi har ett muntligt löfte om en att en parlamentarisk utredning från förra året, sen kom ett val emellan, och efter det har ingenting hänt. Nya handläggare på departementet innebär att vi får börja om, känns det som.

7 mars, 2011  •  Serie:

Typisk medlem…

Vi har tagit fram färsk statistik över medlemmarna i förbundet. Ser vi till åldersfördelningen så är den ut ungefär som den gör för Sveriges befolkning – utan att vara alltför petig förståss – jämför man 22 000 medlemmar med nio miljoner får man inte vara det. den enda mer påtagliga skillnaden är att vi har för få medlemmar mellan 20 och 30 år.